2006-07-06 (木) 個人情報と知りたい情報

　TMという名前の人が、クリーンルーム(無菌室：clean room)入りしていた。この人と直接面識は無いが、私が4人部屋から個室へ移り、かなり経ってから大部屋に入って来た人の名前である。廊下を歩いてトレーニングしている時に各部屋のネームプレートを見ていたので知っていた。何故かというと、ここの階は血液の患者さんが少なく(上の階が主の病棟らしい)、4人部屋は男女各1つ、それ以外は個室に分散している。そして血液の患者名は黄色のプレートを使用、老年科の患者名はブルーのラインが引いてあり、その他(内分泌科・代謝内科)は普通の白プレートに名前が書かれているので、部屋の前のプレートだけで区別がつくのである。

　このTMさんは4人部屋に一番新しく入室し、一番誰よりも早くクリーンルーム入りした事になる。そして19時頃偶然前を通りかかった時、クリーンルーム内に先生方とナースが多数集結しているのが見え、｢今から移植が始まります｣という声が聞こえた。ちなみに私の担当の先生方は一人も混じっていなさそうであった。

　いずれ私も移植をする方向で治療がなされているので、やはり非常に気になり、夜の検温に来たナースに、今、移植が始まっている人は何という病名で、移植の種類は何か、臍帯血(cord blood)移植か、骨髄移植(bone marrow transplantation；BMT)か等を聞くと、ある程度以上の事はやはり個人情報法に引っかかるらしく、病院側からは話せないという。

　4人部屋で毎朝先生が入れ替わり立ち代わり数人、ほぼ同じ内容の事を担当患者に対して問診して行かれる。しかも患者によって担当の先生が違うとそのグループの研修医等も加わるので、それだけ回診(round)で出入りされる先生の数も増える。カーテンだけで仕切られたスペースなので、他の人に聞かれたくない内容(例えばお尻の具合)等もあるのに、知られてしまう(聞こえてしまう)。個人情報云々というのなら、こういったデリケートな所の情報こそ、人に聞こえない様にして欲しいと思うのだが、そうなると、毎回大部屋の患者さんは個室に呼んで問診する必要が出てくる。しかし、患者の体調によってはベッドから動けない事もあるので、個別診察に当然無理も出てくる(限界がある)のは分かるのだが。逆に言うと、他の患者さんの事も自然と聞こえてくるので、特に患者同士で直接聞かなくても随分とわかってしまう事も沢山ある状況である。これは以前にも書いた通りで、ひどく矛盾した状況なのだが、一旦、個室に移ってしまうと、今度は接点がなくなってしまう分、何の情報も入って来ない。誰が骨髄移植をするか等、今回の様にクリーンルームにネームプレートが掛かったから分かるのであって、わざわざ4人部屋に行って声をかける勇気等なかなか沸かない。

　以前、私が隣のベッドに寝ている人の病名を聞いた時に、KB先生も個人情報なので、といって教えてはくれず、代わりに、｢患者同士が話をする分には問題ないですが｣と答えられた事がある。本人が嫌と言えば当然聞かなくてもいいと思っているが、なかなか自分で直接聞く事はキッカケか何かが無いと難しいと感じる。その仲介役を先生かナースが受け持って貰えないだろうかと常々思っているのだが。

　ところで、今回も、個人情報保護と言って何も教えて貰えない一方で、4人部屋では情報だだ漏れという、その矛盾等をKB先生に色々と質問したり聞いたりしていたのだが、その中で、かつて先生が在籍されていたアメリカの病院では全室完全個室だったと言う話があった。それならばプライバシーは完全に守られそうだが、1日の室料のみで1,000ドルだったという。余りに高いので驚いたが、ハリウッドスターの入院も多い病院だったそうな。高い分、至れり尽くせりの完全看護体制が整っていたという。国とスケールの違いに驚かされた。

　 話がそれてしまったので、話を元に戻すが、本当に知りたいのは、教えて貰いたいのは、例えば移植が決まった患者さんに不安や心配はないかとか、通常病室に戻った移植患者さんに、移植はどんなものなのか、クリーンルームでの生活はどうなのか等といった、実際に治療を受ける患者側の生の声である。先生やナースからの話だけでは知り得ない(聞いても得られない)、もっと踏み入った事も、もし聞いて教えてくれる患者さんがいたら教えて貰いたいと思うのだが、知り合うきっかけがないし、全く病名(病気の種類・性質)が違う人に声掛けてしまっても却って迷惑を掛けてしまうのではないかと思うのである。本心としては私と同じ急性リンパ性白血病の患者さんがいるのなら知り合いになりたいと、入院以来ずっと思っているのである。私と同様の治療を受けておられる患者さんでも、病名が違えば点滴される薬の内容が違うからだ。ネットで検索してみても、この病院で行なわれている治療法はたかだか4～5年目の新しいものと言われただけあって、同じ治療を受けている人(のページ)を未だ見つける事が出来ていない。急性リンパ性白血病(acute lymphocytic leukemia；ALL)に罹る人は急性骨髄性白血病(acute myelocytic leukemia；AML)の人より少ないので尚更である。しかしこの病院内なら同名の病気の人に出会える確率が大(当然治療法も同じ可能性が大)である。それなのに、病名すら教えて貰えず、キッカケがつかめず、ちょっとジレンマ(dilemma)を感じる。